Asthma, Diabetes, Epilepsie oder eine seltene Erkrankung: Wenn ein Kind chronisch krank ist, gehört die Diagnose irgendwann zum Familienalltag. Medikamente müssen mit in die Schule, Kontrolltermine stehen im Kalender und manchmal braucht es klare Absprachen mit Erzieher, Lehrkräften oder anderen Betreuungspersonen. Gleichzeitig sagt der Begriff „chronisch“ zunächst wenig darüber aus, wie das Leben eines Kindes tatsächlich aussieht.
Manche Kinder sind im Alltag kaum eingeschränkt, andere benötigen regelmäßig Therapien, müssen häufiger ins Krankenhaus oder können körperlich weniger belastbar sein. Was eine Erkrankung für ein Kind und seine Familie bedeutet, lässt sich deshalb nicht allein am Namen der Diagnose ablesen.
Was ist eine chronische Erkrankung bei Kindern?
Chronische Erkrankungen bestehen über einen längeren Zeitraum und benötigen häufig eine dauerhafte oder wiederkehrende medizinische Betreuung. Anders als eine Erkältung oder ein Magen-Darm-Infekt sind sie nicht nach einigen Tagen wieder verschwunden.
Manche begleiten ein Kind ein Leben lang, andere verlaufen in Schüben oder werden mit zunehmendem Alter schwächer. Auch der Behandlungsaufwand unterscheidet sich erheblich: Während ein Kind täglich Medikamente benötigt, reicht bei einem anderen eine regelmäßige Kontrolle. Wieder andere brauchen Physiotherapie, eine spezielle Ernährung, Hilfsmittel oder die Betreuung durch mehrere medizinische Fachrichtungen.
Chronisch heißt nicht zwangsläufig schwer krank
Ein Kind mit gut eingestelltem Asthma kann beispielsweise Sport treiben, Freund treffen und ganz regulär zur Schule gehen. Bei anderen Erkrankungen gehören Schmerzen, Erschöpfung, Krankenhausaufenthalte oder Einschränkungen bei bestimmten Aktivitäten zum Alltag. Entscheidend sind Diagnose, Schweregrad und Verlauf – und nicht allein die Einordnung als „chronische Erkrankung“.
Welche chronischen Erkrankungen kommen bei Kindern vor?
Das Spektrum ist groß.
Chronische Krankheiten können nahezu jedes Organsystem betreffen. Dazu gehören beispielsweise:
- Asthma und andere chronische Atemwegserkrankungen
- Allergien und Hauterkrankungen wie Neurodermitis
- Diabetes mellitus Typ 1
- Epilepsie und andere neurologische Erkrankungen
- rheumatische und autoimmune Erkrankungen
- angeborene oder chronische Herzerkrankungen
- chronisch-entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
- seltene Erkrankungen wie Mukoviszidose, Spinale Muskelatrophie, Hämophilie oder Spina bifida
Auch psychische Erkrankungen können chronisch verlaufen. Bei dem Begriff sollte deshalb nicht ausschließlich an körperliche Krankheiten gedacht werden.
Asthma bei Kindern
Asthma zählt zu den häufigsten chronischen Erkrankungen im Kindesalter. In Deutschland sind etwa vier Prozent der Kinder betroffen. Typisch sind Husten, Atemnot oder ein Engegefühl in der Brust. Mit einer gut eingestellten Therapie können viele Kinder Sport treiben und ihren Alltag weitgehend ohne Einschränkungen gestalten.
Allergien und Neurodermitis
Allergien können sich sehr unterschiedlich äußern. Manche Kinder reagieren nur zu bestimmten Jahreszeiten auf Pollen, andere müssen bestimmte Lebensmittel oder andere Allergieauslöser dauerhaft meiden. Auch Neurodermitis ist bei Kindern verbreitet.
Etwa 15 Prozent entwickeln die Hauterkrankung. Trockene, entzündete Haut und starker Juckreiz können vor allem in akuten Phasen belastend sein und beispielsweise den Schlaf stören.
Diabetes Typ 1
Bei Typ-1-Diabetes produziert der Körper kein oder nicht mehr ausreichend Insulin. Betroffene Kinder müssen deshalb ihren Blutzucker kontrollieren und dauerhaft Insulin zuführen. In Deutschland leben etwa 243 von 100.000 Kindern und Jugendlichen zwischen 0 und 17 Jahren mit Typ-1-Diabetes.
Das entspricht ungefähr einem von 410 Kindern und Jugendlichen. Im Laufe der Jahre übernehmen viele Betroffene selbst immer mehr Aufgaben rund um Blutzuckermessung, Insulingabe und Ernährung.
Epilepsie
Epilepsien können sehr verschieden verlaufen. Manche Anfälle fallen sofort auf, andere äußern sich nur durch kurze Bewusstseins- oder Wahrnehmungsstörungen. Für das Umfeld eines Kindes ist vor allem wichtig, die individuelle Form der Epilepsie zu kennen. Eltern, Schule oder Kita sollten wissen, wie ein Anfall aussehen kann und was im Ernstfall zu tun ist.
Rheumatische und autoimmune Erkrankungen
Auch Kinder können an entzündlich-rheumatischen oder anderen autoimmunen Erkrankungen leiden. Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und Erschöpfung können Schule, Freizeit und Sport zeitweise schwieriger machen. Neben Medikamenten können beispielsweise Physiotherapie oder weitere therapeutische Maßnahmen zur Behandlung gehören.
Seltene Erkrankungen bei Kindern
Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Insgesamt gibt es mehrere Tausend unterschiedliche seltene Krankheitsbilder, viele davon beginnen bereits im Kindesalter und ein großer Teil hat genetische Ursachen.
Für Familien kommt zur eigentlichen Erkrankung häufig ein weiteres Problem hinzu: Seltene Symptome werden nicht immer sofort richtig eingeordnet. Bis zur Diagnose können deshalb verschiedene Arztbesuche und Untersuchungen notwendig sein. Auch die Behandlung erfolgt häufig in spezialisierten Zentren oder durch mehrere Fachrichtungen gemeinsam.
Zu den seltenen Erkrankungen im Kindesalter gehören beispielsweise Mukoviszidose, Spinale Muskelatrophie, Hämophilie und Spina bifida.
Mukoviszidose
Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose genannt, ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung. Sie betrifft insbesondere Lunge und Verdauungssystem. In Deutschland kommt ungefähr eines von 4.500 Kindern mit Mukoviszidose zur Welt.
Das entspricht etwa 0,022 Prozent der Neugeborenen. Die Behandlung begleitet Betroffene langfristig und kann unter anderem Inhalationen, Physiotherapie, Verdauungsenzyme, Antibiotika und weitere Medikamente umfassen.
Spinale Muskelatrophie
Die Spinale Muskelatrophie, kurz SMA, ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung. Nervenzellen, die Bewegungen der Muskulatur steuern, verlieren dabei zunehmend ihre Funktion. Die Folge ist eine unterschiedlich stark ausgeprägte Muskelschwäche.
Es gibt verschiedene Formen der SMA, von denen sich einige bereits im Säuglingsalter und andere deutlich später zeigen. Neue Medikamente haben die Behandlungsmöglichkeiten in den vergangenen Jahren stark verändert. Betroffene Kinder benötigen dennoch meist langfristig spezialisierte medizinische und therapeutische Betreuung.
Hämophilie
Bei Hämophilie funktioniert die Blutgerinnung nicht richtig, weil ein bestimmter Gerinnungsfaktor fehlt oder nicht ausreichend vorhanden ist. Betroffen sind überwiegend Jungen beziehungsweise Männer. Die Erkrankung wird meist über das X-Chromosom vererbt; ungefähr einer von 5.000 Jungen beziehungsweise Männern ist betroffen. Bei schweren Formen wird häufig vorbeugend behandelt, um Blutungen möglichst zu verhindern.
Spina bifida
Spina bifida entsteht bereits in den ersten Wochen der Schwangerschaft. Teile der Wirbelsäule beziehungsweise des umgebenden Gewebes schließen sich während der Entwicklung nicht vollständig. Die Folgen unterscheiden sich deutlich: Einige Kinder haben vergleichsweise geringe Einschränkungen, andere benötigen dauerhaft medizinische, therapeutische oder pflegerische Unterstützung. Möglich sind unter anderem Einschränkungen der Beweglichkeit sowie Störungen der Blasen- und Darmfunktion.
Welche Kliniken und Apotheken kennen sich mit seltenen Erkrankungen aus?
Bei seltenen Erkrankungen sind spezialisierte Zentren oft die wichtigste Anlaufstelle.
Viele Universitätskliniken haben dafür eigene Zentren für seltene Erkrankungen, in denen verschiedene Fachrichtungen zusammenarbeiten. Beispiele sind das Centrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Münster, das Berliner Centrum für seltene Erkrankungen an der Charité oder das Zentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg. Solche Zentren helfen insbesondere bei unklaren Diagnosen und koordinieren die weitere fachärztliche Versorgung.
Auch spezialisierte Apotheken können bei der langfristigen Versorgung eine Rolle spielen. Die Hohenzollern Apotheke in Münster hat sich unter anderem auf Mukoviszidose, Spinale Muskelatrophie (SMA), Hämophilie und die neurogene Blase bei Spina bifida spezialisiert. Zum Angebot gehören neben Fertigarzneimitteln auch individuell hergestellte Medikamente und Infusionslösungen; die Versorgung erfolgt nach eigenen Angaben in Abstimmung mit den behandelnden Ärzten.
Mehr dazu findet ihr unter Spezialversorgung bei seltenen Erkrankungen.
Wie häufig sind chronische Erkrankungen bei Kindern?
Zwischen den einzelnen Erkrankungen liegen große Unterschiede. Die folgende Tabelle stellt einige der im Artikel genannten Erkrankungen gegenüber – von sehr selten bis vergleichsweise häufig.
| SMA (spinale Muskelatrophie) | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 6.000–12.000 (0,008–0,017 %) Erblich? Ja Langzeittherapie: Ja |
| Colitis ulcerosa | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 4.200–7.700 (0,013–0,024 %) Erblich? Veranlagung Langzeittherapie: Meist |
| Mukoviszidose | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 4.500 (0,022 %) Erblich? Ja Langzeittherapie: Ja |
| Hämophilie | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 5.000 (0,02 %)¹ Erblich? Ja Langzeittherapie: Häufig |
| Morbus Crohn | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 2.500–2.600 (0,038–0,04 %) Erblich? Veranlagung Langzeittherapie: Meist |
| Spina bifida | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 1.700–2.000 (0,05–0,06 %) Erblich? Multifaktoriell Langzeittherapie: Häufig |
| Diabetes Typ 1 | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 410 (0,24 %) Erblich? Veranlagung Langzeittherapie: Ja |
| Epilepsie | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 200 (0,5 %) Erblich? Teilweise Langzeittherapie: Häufig |
| Asthma | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 25 (4 %) Erblich? Veranlagung Langzeittherapie: Häufig |
| Neurodermitis | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 7 (15 %) Erblich? Veranlagung Langzeittherapie: Phasenweise |
| Allergische Erkrankungen | Häufigkeit bei Kindern: ca. 1 : 4–5 (20–25 %) Erblich? Veranlagung Langzeittherapie: Unterschiedlich |
Bei angeborenen Erkrankungen wie Mukoviszidose und SMA beruhen Häufigkeitsangaben oft auf Geburten beziehungsweise Neugeborenen. Andere Werte beschreiben dagegen die Zahl betroffener Kinder und Jugendlicher zu einem bestimmten Zeitpunkt. Die Zahlen sind deshalb vor allem als Größenordnung zu verstehen und nicht als exakt vergleichbare Rangliste.
Wie können chronische Erkrankungen Kinder belasten?
Medikamente, Arztbesuche oder Therapien sind nur ein Teil der Erkrankung. Für Kinder spielt ebenso eine Rolle, wie sie sich im Vergleich mit anderen erleben:
- Warum muss ich jeden Tag Medikamente nehmen?
- Kann ich auf Klassenfahrt mitfahren?
- Was passiert, wenn ich vor meinen Freund einen Anfall bekomme?
Solche Fragen können besonders dann beschäftigen, wenn eine Erkrankung sichtbar ist oder ein Kind deshalb bestimmte Regeln beachten muss.
Wenn Krankheit Angst macht
Angst vor Spritzen, Untersuchungen oder Schmerzen ist bei Kindern nicht ungewöhnlich. Nach belastenden Erfahrungen kann auch die Sorge vor einem erneuten Krankenhausaufenthalt entstehen. Andere Kinder haben weniger Angst vor der Behandlung selbst als davor, wegen ihrer Krankheit aufzufallen.
Kinder sollten wissen, was mit ihrem Körper passiert und was während einer Untersuchung oder Behandlung auf sie zukommt. Erklärungen müssen dabei nicht jedes medizinische Detail enthalten; entscheidend ist, dass sie zum Alter passen und Raum für Fragen lassen.
Wenn Sorgen und Ängste den Alltag stark bestimmen, findet ihr in unserem Themenbereich Ängste bei Kindern weitere Informationen.
Freunde und Freizeit
Chronisch kranke Kinder wollen vor allem das tun, was andere Kinder auch tun: Freunde treffen, Sport treiben, Geburtstag feiern oder auf Klassenfahrt fahren. Manchmal braucht es dafür etwas mehr Vorbereitung. Medikamente müssen mitgenommen, Betreuungspersonen informiert oder mögliche Notfälle vorab besprochen werden.
Welche Grenzen tatsächlich notwendig sind, sollte gemeinsam mit dem Behandlungsteam geklärt werden. Häufig lässt sich mehr ermöglichen, als Eltern zunächst vermuten.
Diagnose und Behandlung: Was kommt auf Familien zu?
Nicht jede chronische Erkrankung wird sofort erkannt. Manche Beschwerden sind zunächst unspezifisch oder treten nur phasenweise auf.
Die erste Anlaufstelle ist meist die kinder- und jugendärztliche Praxis. Abhängig von den Symptomen können weitere Fachbereiche hinzukommen, etwa Kinderneurologie, Diabetologie, Pneumologie, Rheumatologie oder Kinderkardiologie. Bei seltenen Erkrankungen kann die Suche nach der richtigen Diagnose deutlich länger dauern. Spezialisierte Zentren bündeln dafür Fachwissen aus verschiedenen medizinischen Disziplinen.
Unterlagen griffbereit haben
Wenn mehrere Praxen, Kliniken oder Therapeut beteiligt sind, sammeln sich schnell viele Informationen an. Eine eigene Mappe oder ein digitaler Ordner mit den wichtigsten Unterlagen spart im Alltag Zeit. Hinein gehören beispielsweise:
- Medikamentenplan
- aktuelle Arztbriefe und Befunde
- Kontaktdaten der behandelnden Praxen
- Notfallplan
- wichtige Informationen für Kita oder Schule
- Termine für Kontrolluntersuchungen
Bei einem Arztwechsel oder einem Notfall sind die wichtigsten Angaben dann sofort verfügbar.
Alltag mit einem chronisch kranken Kind
Eine Krankheit kann viel Aufmerksamkeit beanspruchen. Trotzdem besteht der Alltag eines Kindes nicht nur aus Therapie und Vorsicht.
Je älter Kinder werden, desto mehr möchten und können sie selbst übernehmen. Das kann zunächst etwas Kleines sein: den Namen eines Medikaments kennen, Beschwerden beschreiben oder selbst daran denken, das Notfallspray einzupacken. Später kommen weitere Aufgaben hinzu. Der Übergang in mehr Selbstständigkeit funktioniert selten von einem Tag auf den anderen. Eltern können Verantwortung Stück für Stück abgeben und beobachten, womit ihr Kind bereits sicher umgehen kann.
Auch Geschwister und Eltern brauchen Raum
Viele Arzttermine, Krankenhausaufenthalte oder Therapieeinheiten verändern die Abläufe einer ganzen Familie. Geschwister erleben womöglich, dass Pläne kurzfristig ausfallen oder sich vieles um das erkrankte Kind dreht. Eltern wiederum müssen organisatorisch viel auffangen und gleichzeitig mit eigenen Sorgen umgehen.
Feste Zeit mit Geschwistern, Unterstützung durch Familie oder Freund und der Kontakt zu anderen betroffenen Eltern können entlasten. Bei anhaltend hoher Belastung kommen außerdem psychosoziale Beratungsangebote infrage.
Chronische Erkrankungen in Kita und Schule
In Kita und Schule zählt vor allem eines: Die zuständigen Personen müssen wissen, was sie wissen müssen. Nicht jede Lehrkraft benötigt die komplette Krankengeschichte.
Wer ein Kind regelmäßig betreut, sollte jedoch erkennen können, wenn etwas nicht stimmt – und wissen, was dann zu tun ist.
Was gehört in einen Notfallplan?
Bei Erkrankungen mit möglichen akuten Situationen ist ein schriftlicher Plan besonders praktisch. Darin sollte stehen:
- Woran erkennt man einen Notfall?
- Was kann das Kind selbst tun?
- Welche Medikamente werden benötigt?
- Wo befinden sich diese?
- Wann sollen die Eltern angerufen werden?
- Wann muss der Rettungsdienst verständigt werden?
Ein klarer Plan nimmt im Ernstfall Unsicherheit aus der Situation.
Was ist bei Fehlzeiten wichtig?
Kontrolltermine, Therapien oder Krankheitsschübe können zu Fehlzeiten führen. Auch Müdigkeit, Schmerzen oder Nebenwirkungen von Medikamenten wirken sich manchmal auf die Konzentration aus. Eine frühzeitige Absprache mit der Schule erleichtert es, passende Lösungen zu finden – etwa bei versäumtem Unterricht, Sport oder Klassenfahrten.
Welche Unterstützung gibt es für Familien?
Neben der ärztlichen Behandlung können weitere Angebote eine Rolle spielen.
Dazu zählen therapeutische Angebote, Zentren für seltene Erkrankungen, sozialmedizinische Nachsorge, Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen sowie Pflege- und Teilhabeleistungen. Welche davon infrage kommen, richtet sich nach der Erkrankung und dem konkreten Unterstützungsbedarf des Kindes.
Bei komplexen seltenen Erkrankungen sind häufig mehrere Stellen beteiligt: Fachärzt, Kliniken, Therapeut, Pflege und teilweise spezialisierte Apotheken. Eine solche Spezialisierung kann vor allem dann relevant sein, wenn besondere Medikamente, individuelle Rezepturen oder eine kontinuierliche Arzneimittelversorgung benötigt werden.
Häufige Fragen zu chronischen Erkrankungen bei Kindern
Mit der Erkrankung leben – nicht nur für sie
Chronische Erkrankungen verändern den Alltag. Manche Veränderungen werden irgendwann selbstverständlich: das Insulin vor dem Essen, der Inhalator im Rucksack oder der nächste Kontrolltermin im Kalender.
Kinder lernen mit der Zeit, ihren Körper besser einzuschätzen und selbst Verantwortung zu übernehmen, während Eltern diesen Prozess zunächst eng und später oft zunehmend aus dem Hintergrund begleiten.
Neben Medikamenten, Terminen und Vorsicht braucht es weiterhin Platz für Schule, Freundschaften, Sport, Streit, Geburtstage und alles andere, was Kindheit ausmacht.
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