Familienleben mit Epidermolysis bullosa – Eine Familie hält zusammen

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Schmetterlingskrankheit - Leticia und FamiliePin


Leticia Cimesa ist 17 Jahre alt und sprüht vor Lebensfreude. Doch schon in ihren jungen Jahren weiß sie auch, was Schmerzen und Tiefpunkte im Leben bedeuten: Sie leidet an der seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) – auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. Ihre offene Art und ihren Intellekt nutzt Leticia, um auf der Bühne zu stehen und über ihre Erkrankung öffentlich zu reden. Der Zusammenhalt ihrer Familie gibt ihr Halt, Kraft und Lebensmut.

Es ist noch früh am Morgen, alle vier Kinder machen sich für die Schule fertig, die Eltern müssen ebenso zur Arbeit – eine ganz normale Familien-Routine im Haus Cimesa in Frankfurt. Auch normal für Mutter Kristina Cimesa ist, in diesen frühen Stunden, die Verbände ihrer ältesten Tochter Leticia zu wechseln. Leticia hat dabei große Schmerzen, denn ihre Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Seit ihrer Geburt hat sie die erblich bedingte Krankheit Epidermolysis bullosa (EB), ihre Hautschichten halten nicht gut zusammen und können sich durch äußere Reize wie Kälte, Reibung, Druck sowie bei Stress voneinander lösen. Gewebeflüssigkeit dringt dann in die Zwischenräume ein. So entstehen immer wieder Blasen und Wunden am gesamten Körper der 17-Jährigen.

Leticia kennt die schmerzhafte Prozedur des Verbandwechsels schon ihr ganzes Leben lang, doch der Schmerz ist zu stark. Sie weint und ist zugleich unendlich tapfer: „Meine Mutter ist die Starke von uns, sie ist es, die mich immer wieder aufmuntert”, sagt Leticia. „An Tagen, an denen es mir schlechter geht, macht sie einfach Witze, die mich trotz der Schmerzen zum Lachen bringen.”

EB: Von der ersten Diagnose der Schmetterlingskrankheit zur inneren Stärke

EB, auch bekannt als Schmetterlingskrankheit, ist nicht ansteckend – bis heute aber auch nicht heilbar. Das Gen wird rezessiv vererbt und so ist Leticia die erste in der Familie, bei der die Erkrankung auftritt, obwohl ihr Onkel und ihr Bruder ebenfalls Träger des Gens sind. Diagnostiziert wurde EB bei Leticia etwa drei Tage nach ihrer Geburt, als sich eine mit Blut gefüllte Blase an ihrem Fuß bildete. Die Ärzte prognostizierten ihr damals eine Lebenserwartung von ca. zwei Jahren. Die düsteren Prognosen trafen nicht zu und Leticia entwickelte sich zu einem energievollen und lebensfrohen Teenager.

Bereits in jungen Jahren lernte sie, immer besser mit den Auswirkungen von EB auf ihr Leben umzugehen. Der Weg dahin war oft schwer: Als Baby hatte sie noch weniger Verletzung, dann wurde sie immer aktiver und die Haut immer öfter verletzt – Juckreiz und Wunden nahmen weiter zu. Fünfmal wurde Leticia bereits an den Händen operiert, damit ihre Finger nicht zusammenwachsen. „Es gab sehr schlechte Momente in meinem Leben, da dachte ich, es würde nie wieder besser werden”, sagt Leticia. Ihre Familie war immer an ihrer Seite – eine besondere Schlüsselrolle trägt ihre Mutter. „In dieser Zeit habe ich gelernt, meine Gefühle in den Griff zu kriegen und mich niemals entmutigen zu lassen, niemals aufzugeben und das Beste aus jeder Situation zu machen.”

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Foto: ©Jörg Volland

Ungebremster Lebensmut und Bühnentalent

Leticia ist eine Abenteurerin, würde ihre Krankheit sie nicht hindern, würde sie am liebsten Motorrad fahren und Bungee Jumping. Mut hat die 17-Jährige ohne Ende – das zeigt sich aber nicht an ihrer Abenteuerlust, sondern vielmehr daran, dass trotz ihrer seltenen EB-Erkrankung ihr Lebensmut unermesslich gewachsen ist. In jungen Jahren hat sie sich mit den Facetten ihres Lebens auseinandergesetzt: „Heute schaue ich nicht mehr darauf, was ich nicht tun kann, ich mache mir bewusst, was ich alles tun kann und wo meine Talente liegen”, sagt Leticia selbstbewusst. „Doch ohne die Ermutigung meiner Mutter hätte ich vermutlich nirgendwo mitgemacht.” Hobbys hat Leticia heute umso mehr: Singen, Theater Spielen und Lesen sind ihre größten Leidenschaften.

Zusammen entdeckte sie mit ihrer Mutter ihr Interesse an Live Seminaren und Lesungen zum Thema Selbstfindung, Persönlichkeitsentwicklung und geistigem Wachstum. „Ich flippe aus, wenn ich meine Idole live sehe, das ist bei mir aber eben nicht Ed Sheeran, sondern Autoren, Coaches und Redner wie zum Beispiel Bodo Schäfer, Dr. Joe Dispenzer und Anke Evertz”, sagt Leticia.

Adservior erfüllte Leticia im April 2023 einen Herzenswunsch und lud die Autorin Evertz zu ihr nach Hause ein. Leticias Augen funkeln, wenn sie an das Kennenlernen mit einer ihrer Lieblingsautorin denkt: „Schon als ich Anke Evertz Hörbuch gehört habe, hat mich ihre Stimme sofort gefesselt. Ihre Geschichte hat mir Mut gemacht, als es mir mal wieder sehr schlecht ging.” Gemeinsam nahmen sie dann auch einen Podcast auf und sprachen über Leticias Mut und Lebenswillen. Leticia möchte andere inspirieren, jedoch nicht aufgrund ihrer Krankheit und ihrer Tapferkeit beim Aushalten von Schmerzen – vielmehr möchte sie den Menschen zeigen, dass sie alles schaffen können. „Wenn ich trotz meiner Krankheit so positiv über mich und die Welt denken kann, dann können das andere Menschen erst recht”, sagt sie.

Eine besondere Stärke der 17-jährigen liegt darin, dass sie keinerlei Scheu hat, vor Publikum über ihre persönlichen Erfahrungen mit EB zu sprechen und so tritt sie selber bereits als Speakerin bei namhaften Veranstaltungen auf, wie dem Live-Online-Event AufBRUCH in Köln und bei Anke Evertz. Dort berichtet sie, wie sie gelernt hat, auch in jeder noch so schwierigen Phase im Leben schnell zu erkennen, dass es immer wieder besser wird. Auch als Besucherin besucht sie gerne Events wie das Greator Festival und die Week of Change. Sie strebt sogar eine Ausbildung als Speakerin an, um weitere Auftritte zu bekommen.

Ein ganz normales Familienleben

Der Alltag der Familie ist bestens organisiert und eingespielt: Kristina Cimesa ist Inhaberin einer Buchhandlung – die älteste spirituelle Buchhandlung in Deutschland. Vater Dragan Cimesa ist Geschäftsführer eines Pflegedienstes. Beide Elternteile sind also berufstätig, obwohl die EB-Erkrankung von Leticia durch die täglichen Verbandwechsel und regelmäßige Arztbesuche viel Zeit in Anspruch nimmt. Leticia ist dankbar: „Meiner Mutter wird es nie zu viel, meine Wunden zu versorgen – sie weiß am allerbesten, wie das geht und sie ist auch nie gestresst.” Liebevoll kümmern sich beide Eltern um alle vier Kinder. Trotz der Routine ein zeitlicher Drahtseilakt.

Die Geschwister – zwei Schwestern und ein Bruder – haben gelernt, verständnisvoll mit Leticias Situation umzugehen „Sie kennen es ja nicht anders, ich war schließlich vor ihnen da”, schmunzelt Leticia. Dennoch bleiben Konflikte manchmal nicht aus: „Ich kann im Haushalt nicht so gut helfen, das hat meine Geschwister dann doch manchmal geärgert. Aber wir mögen uns alle sehr – Streitigkeiten gehören eben auch mal dazu.”

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Foto: ©Jörg Volland

Die ganze Familie gibt Acht auf die durch die Schmetterlingskrankheit verletzliche Haut von Leticia, doch sie beschreibt den Umgang miteinander als ganz normal – ihre Erkrankung ist für die Familie gar kein großes Thema, sondern eine Normalität in ihrem Alltag geworden „Wir passen schon auf, aber nicht übertrieben”, sagt Leticia. Dennoch gehören neben den Arztterminen und der Wundversorgung auch regelmäßige Verbandmittel-Bestellungen und das Zubereiten verträglicher Speisen zu den elterlichen Aufgaben – für Kristina und Dragan Cimesa ganz selbstverständlich. Da sie über ihre „normalen” Speisen nicht genug Kalorien zu sich nimmt, um zuzunehmen, bekommt Leticia zusätzlich Nahrungsergänzungsmittel wie Eiweiß Shakes und Vitamine.

Adservior kennt die Familie schon lange und ist froh über die Unterstützung: „Anja Schmidt begleitete mich zum Beispiel mal mit auf Klassenfahrt, um meine Verbände unterwegs zu wechseln”, erinnert sich Leticia. Auch als Familie erleben sie gerne unbeschwerte Zeiten in gemeinsamen Urlauben. Leticia liebt es ganz besonders zu Reisen und war schon in vielen Ländern wie Kroatien, Österreich, Albanien, Serbien und in der Schweiz. Aus einem gemeinsamen Familienurlaub brachten sie die Familienkatze namens Coco mit, die sie von der Straße retteten. Mittlerweile lebt noch eine weitere Katze namens Findus bei der lebhaften Großfamilie, der niemals Lebensmut und Energie ausgehen.

Was ist die Schmetterlingskrankheit?

Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt, zählt zu den seltenen Erkrankungen. Die Haut der Betroffenen ist so empfindlich und verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Alltagssituationen, also kleinste Reibungen etwa oder das Anstoßen an einer Tür, verschieben die oberste Hautschicht, rufen eine Blasenbildung hervor und können so zu Verletzungen und Hautwunden führen. Ursache ist jeweils ein Gendefekt. In Deutschland sind etwa 4.500 Personen betroffen. Obwohl die genetische Ursache häufig bekannt ist, können bislang nur die Symptome behandelt, also die verletzte Haut verbunden und versorgt werden. Eine Heilung gibt es bisher nicht. Die Wundversorgung kann täglich mehrere Stunden in Anspruch nehmen, die Körperhygiene, Kleidung, Ernährung und Alltagsgestaltung muss auf die Erkrankung ausgelegt sein und selbst die Nähe zu geliebten Personen – z.B. in Form von Umarmungen – ist oft nur eingeschränkt möglich.

Adservior: Initiative Herzenswünsche

Adservior hilft den Betroffenen und ihren Familien, kleine und große Herzenswünsche zu erfüllen – sei es ein Konzert-Ticket für ein paar Stunden Unbeschwertheit oder ein nützliches Haushaltsgerät. Adservior ist eine gemeinnützige GmbH und wurde 2013 als Initiative der Alligatura Med. Consilium GmbH gegründet. Ihr Ziel ist es, Herzenswünsche zu erfüllen und die Öffentlichkeit für Epidermolysis bullosa zu sensibilisieren. Der Initiator Alligatura Med. Consilium GmbH existiert bereits seit 2009 und berät, begleitet und unterstützt die Betroffenen und Angehörigen der Schmetterlingskrankheit im Bereich der Wundversorgung.

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