Ein kleiner Einblick in das kunterbunte Leben einer Familie mit einem Chromosom mehr.

Ein kleiner Einblick in das kunterbunte Leben einer Familie mit einem Chromosom mehr. Die Familie, das sind wir:

  • Mama Sandra, 38 Jahre alt, Teilzeit berufstätig und Mutter aus Leidenschaft
  • Papa Sebastian, 35 Jahre alt, Fulltime Job und der beste Papa der Welt
  • Große Schwester Jasmin, 8 Jahre alt, begeisterte Rythm.Sportgymnastin
  • Großer Bruder Jannik, 6 Jahre alt, Fußballer durch und durch

Und unser besonderes Nesthäkchen

  • Jonas, 21 Monate alt und unser immer lachender Sonnenschein

Die Geschichte von Jonas und seiner Familie

Jonas kam im Juni 2013 mit dem Down-Syndrom (Trisomie 21), einer Darmverengung  und einem Herzfehler spontan zur Welt. Wir wussten schon in der Schwangerschaft über die Diagnose Bescheid. Dies war kein Grund für UNS, ihm das Leben zu verwehren!

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Es sei angemerkt, dass wir uns gegen jegliche vorgeburtliche Tests entschieden hatten, da es für uns keine Konsequenzen gehabt hätte. Im Rahmen der Pränatal-Diagnostik wurden sowohl der Herzfehler, als auch die Darmverengung festgestellt. Das war dann auch die Erklärung für vermehrtes Fruchtwasser. Um einen Blasensprung vorzubeugen, entschieden wir uns dann Fruchtwasser abzulassen und es genetisch untersuchen zu lassen.

Nun hatten wir die Gewissheit, dass unser Kind Trisomie 21 hat. Das war natürlich erstmal ein Schlag ins Gesicht, da wir uns von einem „gesunden“ Kind verabschieden mussten. Gesund in Gänsefüßchen, da Trisomie 21 keine Krankheit, sondern ein Gendefekt ist.

Natürlich konnten wir uns nun schon während der Schwangerschaft intensiv über das Down-Syndrom informieren. Das haben wir bei öffentlichen Einrichtungen und bei Eltern, die Kinder mit Down-Syndrom haben, getan.

Wir haben seine Geschwister vorbereitet

Down-Syndrom UND NUN Die Geschichte von Jonas und seiner Familie.
Hier seht ihr Jonas mit seinen Geschwistern. Offenkundig lieben sich alle tief und innig! Das perfekte Familienfoto…

Unseren großen Kindern haben wir von Anfang an die Wahrheit gesagt, und haben sie auch aktiv mit einbezogen. Zitat:“Ist doch unser kleiner Bruder. Alles andere ist egal!“. Von unserer Familie hatten und haben wir die volle Unterstützung. Und jeder respektiert unsere Entscheidung. Durch Jonas ist der Familienzusammenhalt noch intensiver geworden.

Nicht von allen Menschen bekommt man für diese Entscheidung Verständnis. Das hängt aber meist mit der Unsicherheit und dem Unwissen über das Down-Syndrom zusammen. Erklärt man den Leuten, dass sich die Kinder lediglich langsamer entwickeln, sie mehr Förderbedarf benötigen, und trotzdem zufrieden sind, führt das in den meisten Fällen zu Verständnis.

Jonas ist ein ganz normales Kind

Die Anfangszeit nach der Geburt war für alle belastend. Schließlich standen für Jonas innerhalb der ersten fünf Lebensmonate zwei große OP’s an. Aber auch hier wurden uns von den Ärzten und den Schwestern Ängste genommen und Unterstützung gegeben.

Jonas konnte voll gestillt werden.

Wir gehen mit ihm zur Krankengymnastik und zur Logopädie um ihn zu fördern. Aber natürlich machen wir mit ihm auch die ganz normalen Sachen, die wir mit unseren beiden Großen auch schon gemacht haben. Zum Beispiel PEKIP, Babyturnen, Musikgarten und Krabbeltreffen.

Inzwischen krabbelt er und läuft am Wagen. Auch brabbelt er vor sich hin und erheitert uns damit alle. Aber natürlich hat er auch seine bockigen Phasen, wie jedes andere Kind auch.

Wenn Schwester und Bruder kommen oder gehen, werden sie überschwänglich begrüßt oder verabschiedet. Da werden Handküsse verteilt, als gäbe es kein Morgen mehr. Sind wir unterwegs wird auch geflirtet was das Zeug hält.

Natürlich hat er sensible Antennen, womit er genau merkt, ob es jemand mit ihm ehrlich meint oder nicht. 

Hier ein Beispiel:

Wir stehen an der Kasse und grundsätzlich lächelt er jeden an. Nur dieses Mal schaut er komisch und verzieht das Gesicht. Daraufhin drehe ich mich um. Der Mann sagt zu mir: „Ihr Kind sieht aber echt komisch aus.“ Mein Kommentar: „Aber besser als Sie!

*Hier seht ihr Jonas gemeinsam mit seiner Großfamilie. Wir danken euch für den tollen Beitrag mit Herz und Tiefe!*
*Hier seht ihr Jonas gemeinsam mit seiner Großfamilie. Wir danken euch für den tollen Beitrag mit Herz und Tiefe!*

Eine Bereicherung für das Leben

Wir haben unsere Entscheidung nicht bereut. Jonas hat unser Leben bereichert! Viele Dinge sehen wir positiver und klarer, als es vor Jonas der Fall war. Wir hoffen mit diesem kleinen Einblick konnten wir Ängste nehmen, und zeigen, dass das Leben mit dieser Diagnose weiter geht – und auch kein Stück schlechter.

*Autorin: Sandra Ripper

 

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1 KOMMENTAR

  1. Danke für diese wundervolle Geschichte! Bei uns standen während der Schwangerschaft mit unserer Tochter alle Zeichen auf Trisomie. Im Nachhinein ist es dann doch ganz anders gekommen. Wieso konnte uns bis heute keiner so wirklich erklären. Aber wir haben uns so viele Nächte um die Ohren geschlagen, was das für das Kind und uns bedeuten könnte… Nachdem ich jetzt diesen tollen Artikel gelesen habe, und euren total süßen Sohn sehe, weiß ich, dass man alles schaffen kann, wenn man sich nur traut!

    Vielen Dank für diesen herzlichen Einblick!

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